복지

선천성대사이상 검사 및 환아 관리 사업

• 선천성대사이상 검사비 지원

  • 지원대상

    • (선별검사) : 신생아 선천성 대사이상 외래선별검사를 받은 영아

    • (확진검사) : 선천성 대사이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성 대사이상질환 관련 확진검사 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 영아

  • 지원내용

    • (선별검사비): 신생아 선천성대사이상 외래 선별검사비의 (일부)본인부담금 지원

      • 출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사를 대상으로 함
        * 단, 출생일 기준 28일 이후에 실시하였어도 건강보험이 적용된 선별검사는 지원 가능

      • 1회 지원이 원칙이나, 유소견 검사결과에 따라 선별검사를 재실시한 경우에는 1회에 한하여 추가 지원 가능(최대 2회)

      • 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외

    • (확진검사비): 선천성대사이상 선별검사 결과 유소견 판정에 따라 확진검사를 받은 결과 선천성대사이상 환아로 판정된 경우 확진검사비의 (일부)본인부담금 지원(7만원 한도)

      • 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외

  • 신청기간

    • 대상 영아의 부모가 출생일로부터 1년이내에 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 방문 신청

  • 구비서류

  • 선천성대사이상 검사 및 환아 관리 사업 구비서류 안내

    구분	구비서류
    신청자 제출 공통	○ 지원 신청서 1부 ○ 검사비 영수증, 검사비 세부내역서 각 1부 ○ 지원금 입금계좌통장 사본 1부 ○ 주민등록등본 1부* * 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
    해당자 제출 (추가)	○ (확진검사비) 진단서 등 확진 관련 증빙서류 ○ (필요시) 가족관계증명서, 건강보험증 사본 및 건강보험료 납부확인서 각 1부* ‐ 기초생활보장수급자, 차상위계층의 경우 관련 증명서 또는 확인서로 대체 가능 * 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능

• 선천성대사이상 환아관리

  • 지원대상 : 확진검사 결과 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 만 19세 미만 환아
    *만 나이는 출생월 기준으로 산정하며, 만 19세가 도래한 달까지만 지원

  • 지원내용

    • 의료비지원: 선천성 갑상선기능저하증(E03.0, E03.1) 치료를 위해 발생한 의료비

      • - (지원범위) : 급여·비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한하여 지원(선천성 갑상선기능저하증 치료와 직접적으로 관련이 없는 항목 제외)

      • - (지원한도) : 환아 등록일 기준 연 25만원

      • - (지원방식) : 선천성 갑상선기능저하증으로 진단받고 보건소에 환아 등록한 이후에 발생한 의료비만 지원(환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급 지원 불가)

    • 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반) 지원

      • - 특수식이 지원 대상 세부 질환코드는 지침에 따름.

      • - 특수식이 지원 수량, 신청시기 등 지침에 따라 지원.

  • 선천성대사이상 환아관리 안내

    구분	질환명	지원내용
    선천성대사 이상 질환	고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닌알라닌혈증(반응성 페닐케톤뇨증, 결손증 페닐케톤뇨증), 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 오르니틴대사장애, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증	특수조제분유, 저단백햇반
    	선천성 갑상선기능저하증	의료비
    희귀 등 기타 질환	크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증	특수조제분유

  • 지원신청: 신청일 기준 환아의 주민등록 주소지 관할 보건소로 신청

  • 구비서류

    구비서류 안내

    구분		구비서류
    특수식이지원	선천성대사이상 및 희귀 등 기타질환 (크론병제외)	○ (최초 신청) 진단서 1부 ‐ 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요 ○ (환아 등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부 ‐ 예) ① 환아가 2단계 연령에 도달하였으나, 1단계를 유지해야 할 사유 발생 ② 품목･분유 단계･섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우 ○ (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출 - 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태 평가서 매1년마다 제출
    	크론병	○ (최초 신청) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부 ‐ 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우, 해당 내용이 기재된 소견서 제출 필요 ○ (집중치료 후 추가 지원 신청 시) 진료확인서 1부. - 집중치료기간(8주) 종료 후 추가 지원(최대 1년)을 받기 위해서는 담당의사로부터 「진료확인서」발급받아 제출해야 함(필요량, 필요개월 수 등이 기재된 소견서/진단서로 대체 가능) - 진료확인서는 최대 6개월간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재되어야 함. - (유전성 크론병) 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서)를 제출 필수
    의료비 지원	선천성갑상선기능저하	○ (최초 신청) 진단서 1부 ○ 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부 ○ (최초 신청, 변경사항 발생) 지원금 입금계좌통장 사본 1부
    공통	- 주민등록등본 1부 * 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능

  • 영양상태평가서(서식)
    다운로드